小児白血病にかかった次女が、約1年間の入院生活を乗り越えて退院。
退院してから1ヶ月後に保育園に復帰しました。
退院したとはいえ、維持療法中で抗がん剤を服用しているため疲れやすさなどの副作用があります。
今回は、我が家の平日の夕方〜夜のルーティンを紹介します。
小児白血病｜維持療法中の平日夕方〜夜のルーティン
我が家の、平日のタイムスケジュールはこちらです。
| じかん | やること |
|---|---|
| 16：30 | 帰宅→夕食準備、洗濯 |
| 17：15 | 夕食 |
| 18：00 | スマイルゼミで学習 |
| 18：30 | テレビタイム |
| 19：00 | 入浴 |
| 19：30 | 遊びの時間 |
| 20：00 | 歯磨き・トランプ |
| 20：30 | ロイケリンを飲む→就寝 |
帰宅してから就寝までは4時間あるので、余裕もあります。
ここからは、このスケジュールで気をつけていることを紹介します。
帰宅したらすぐに着替え
保育園から帰ってきたら、最初に着替えをしています。
維持療法中に飲んでいる抗がん剤は、発熱したらお休みしなくてはいけません。
そうならないよう、なるべく風邪を引かないようにしたいもの。
保育園に通っていると様々なものをもらってくるので、まずは1日着ていた服を着替えます。
小学生の長女も同じく、まずはお着替えして小学校に行っている間についたバイキンから離れます。
佐伯先に入浴していた時もありますが、夕食の準備がバタつくのでやっぱり先にご飯。
夕食は18：30までに済ませる
維持療法中のお薬ロイケリンは、夕食を済ませた2時間後（就寝直前）に飲んでいます。
夕食を食べおわるのが遅くなると、ロイケリンの食後2時間ルールもあり、就寝時間も後ろにずれこんでしまいます。
20：30にはベッドに入りたいので、18：30までに食べおわるよう、夕食は余裕をもって17時半前からはじめます。
子どもが食べる分を優先して作り、先に食べさせる日も多いです。
入浴はパパが帰ってきてから
夫も私も、企業に勤めていますが、子どもの維持療法がおわるまでは働き方をセーブしています。
- 夫…フルタイム・残業なし
- 私…時短勤務
パパが残業なしで帰ってきてくれるので、入浴はゆっくりできます。
しっかり洗ってバイ菌を落とします。
みんなで過ごす遊びの時間
夕食もお風呂もおわったら、寝るまでは遊びの時間。
次女は最近トランプにはまっているので、ババ抜き・ジジ抜きをして遊びます。
みんなでいっしょにトランプをする時もあれば、長女とパパはそれぞれ本を読む日もあり・・。
みんながリラックスして過ごすこの時間が、日常が、入院しているときは1番恋しかったのを忘れないようにしたいです。
寝かしつけをしないでいっしょに寝る
子どもたちの就寝時間は20：30です。
そのときに私も一緒に寝ることにしています。
以前は子どもたちを寝かしつけ、そのあとを自分の時間にしていました。
でも、いまのスタイルに落ち着いて2年が経ちましたので、私が感じた寝かしつけをしないメリットを紹介します。
メリット①：余計なことを考えないで済む
「子どもががんになった」という現実は厳しいです。
入院しているとき、家に帰れたら少しは前向きになれるのかなと思ったことがあります。
でも、退院できて家で過ごしていても不安がなくなることはありません。
- 再発の不安
- 2次がんの不安
- むすめの将来の不安
娘はいったい何才まで生きられるのかな、と考えてしまう日は多いです。
この考えごとを夜にしてしまうと、どんどん良くないほうへ想像が膨らんでいきます。
だから夜はなるべく早くベッドに入って、考えても仕方がないことで心を消耗させず、いまここで生きている娘のぬくもりを感じながら寝る！
ベッドに入ったときにすぐ眠れるよう、日中しっかり動いて体を疲れさせておくことも大切です。
メリット②：自分1人の時間もある
就寝時間が早ければ、それだけ早起きができます。
子どもたちが起きるまでは自分1人の時間をつくることも可能◎
私は毎朝4時半に起きてしまうので、ちょっとぼんやりしたあと5時〜6時までは運動をすることにしています。
ヨガをしたり、ランニングしたり、なるべくSNSなどの情報からは離れて、朝の穏やかな時間を楽しみます。
メリット③：夜更かししないので健康に良い
子どもと同じ時間に寝てしまえば、夜更かしできないので睡眠時間はしっかり確保できます。
子どもの闘病を支えるには、私たち親がしっかり体調を整えて健康でいることが大切です。
睡眠時間が少なくなると、免疫力が下がりウイルスに感染しやすくなるのでしっかり寝て体調を整えましょう！
寝かしつけをしないデメリット｜特になし
子どもと同じ時間に早寝するデメリットは特に感じていません。
でも、深夜のテレビ番組を見たい人、夜にゆったり過ごす時間が好きという人もいますよね。
その気持ちもわかります！
自分のライフスタイルに合ったルーティンが見つかるといいですね。
佐伯私は早寝することで、夜にネガティブな考え事をしなくなったメリットは大きいと感じています。
小児白血病｜維持療法中の平日夕方〜夜のルーティンまとめ
主治医から、「維持療法中は疲れやすさ・怠さがある」といわれました。
闘病中の子どもを支えるために、今は仕事をセーブすることにして、子ども第一に。
睡眠時間はしっかり確保して体調を整えて乗り越えたいと思います。
