当時2歳半だった娘が小児白血病と診断されてから2年。
先日、15ヶ月間におよぶ維持療法がおわりました！
そこで今回は、維持療法の後半（5ヶ月間）のルーティンを紹介します。
小児白血病｜維持療法後半のルーティン
起床から登園までのルーティンはこちらです。
| 時間 | 内容 |
|---|---|
| 5：50 | 起こしてロイケリン服用 |
| 6：30 | 支度、タブレット学習 |
| 7：00 | 朝ごはん |
| 7：30 | 食後の薬（フルコナゾール・グリチロン） |
| 7：40 | 姉の見送り |
| 7：45 | 歯磨き後、登園までEテレ視聴 |
| 8：15 | 登園 |
【朝のルーティン】おくすりのこと
朝は、2〜4種類のおくすりを飲んでいます。
- ロイケリン（抗がん剤）
- メソトレキセート（抗がん剤／週1）
- フルコナゾール（感染予防）
- バクタ（感染予防）
- グリチロン（肝臓の値を下げる）
まず、1番大切なロイケリン。
これは起床時の空きっ腹に飲ませて、朝食まで1時間の間隔をあけています。
低血糖になりやすいので、この1時間は注意して様子をみて過ごします。
ぐずったり、体に力が入らないとき、なかなか起きられないときは、低血糖と判断してリンゴジュースを飲ませることもありました。
血糖値を測定する装置「リブレ」を付けているので、測定して数値が下がっているときも同じです。
ほかに、感染症対策のフルコナゾールはずっと飲み続けています。
肝臓の値が高くなってしまったときはバクタを休んで、肝臓のおくすりのグリチロンが処方されました。
肝臓の値により変わるおくすり
肝臓の値によって、飲むおくすりが変わりました。
- 肝臓の値が正常…バクタ
- 肝臓の値が高い…グリチロン、サムチレール
肝臓の値が正常なときは、バクタだけ。
肝臓の値が高い場合は、肝臓のおくすりのグリチロンと、バクタの代わりにサムチレールが処方されます。
サムチレールはこのあと、夜のルーティンに登場します。
維持療法後半のルーティン｜夕方〜夜
つづいて、保育園から帰宅してから寝るまでのルーティンをまとめました。
| 時間 | 内容 |
|---|---|
| 16：30 | 帰宅→入浴 |
| 17：15 | タブレット学習 |
| 17：45 | 夕ごはん |
| 18：30 | 食後のおくすり（グリチロン） |
| 19：00 | テレビ |
| 20：00 | 夜食 |
| 20：15 | おくすり（サムチレール） |
| 20：45 | 就寝 |
【夜のルーティン】おくすりのこと
夜に飲んでいるおくすりはこちらです。
- グリチロン（肝臓のおくすり）
- サムチレール（感染予防）
肝臓の値が高くバクタが処方されていない場合のみ、この2つのおくすりを飲んでいました。
つまり、夜のおくすりは肝臓の値によって、あったりなかったり。
でも、治療中は肝臓の値が高くなってしまう期間のほうが長かったので、この２つのくすりは処方されることが多かったですね。
バクタの代わりの「サムチレール」はちょっと独特なおくすりで、粉ではなく液体なんですね。
ペンキみたいに真っ黄色で、ねっとりしていて、娘もそのまま飲むのはイヤだと泣いて嫌がっていました。（バクタは飲めるおくすりマスターでも）
そこで、サムチレール3mlに対して2mlのリンゴジュースで伸ばして、少しサラッとして飲みやすくしたところ（しぶしぶ）飲んでくれました。
【夜のルーティン】夜食について
寝る前に、夜食を摂るようにしていました。
朝方に低血糖になってしまうのを防ぐためです。
- 果物（桃・バナナ）
- ヨーグルト
- ゼリー
ちょうど帰宅したパパの夕食と時間が合ったときは、パパ用のおかずを食べることも。
夕ごはんで出したときは食べなくても、このタイミングだと食べることが多かったです。
維持療法後半のルーティン｜過ごしてみて
維持療法中とはいえ、保育園にも通っているし、ふつうの子と同じような生活ができていたと思います。
違うところは、おくすりを飲まなきゃいけないところ。
そのせいでダルさが出てしまうこと、低血糖になりやすいこと、感染症対策をしないといけないこと、でしょうか…。
結構ありますね。笑
でも、気を遣って過ごすのにも慣れました！
帰宅してすぐに入浴してバイ菌を落とすことで、大きな感染症にかかることなく治療を終えることができたと思います。
これから、抗がん剤の服用がなくなったことでダルさが解消されるのか、またどんな変化があるのか。
注意深く見守っていき、またここで記事にしたいと思います。
最後までお読みいただきありがとうざいました。